Am 3. März haben SMA Betroffene dem Bundespräsidenten Alain Berset einen offenen Brief geschickt, in dem sie Zugang zum ersten Medikament zur Behandlung von SMA fordern.

Auszug aus dem offenen Brief:

Wir schreiben Ihnen als Betroffene der seltenen und schweren neuromuskulären Erkrankung spinale Muskelatrophie (SMA) und als deren Angehörige….

Obschon eine bestmögliche Wirksamkeit eine möglichst frühe Verabreichung von Spinraza voraussetzt, ist der Zugang zu Spinraza in der Schweiz äusserst schlecht….Der Grund für den schlechten Zugang zu Spinraza liegt in der mangelhaft geregelten Kostenübernahme für die hohen Kosten des Medikaments. …

Obwohl endlich ein erstes erfolgversprechendes Medikament zur Behandlung von SMA auf dem Markt ist, dürfen wir nicht darauf hoffen, in nützlicher Frist damit behandelt zu werden. Wir müssen weiterhin zuschauen und erleben, wie unsere Körper von Tag zu Tag schwächer werden, wie jeder Handgriff schwieriger, jeder Atemzug anstrengender wird, bis unsere Substanz zu wenig zum Leben ist…

Wir bitten Sie, Herr Bundespräsident Berset,… Wir appellieren an Ihre Menschlichkeit, Ihren politischen Einfluss als Vorsteher des EDI zu nutzen, um den Zugang zu Spinraza in der Schweiz schnellstmöglich zu verbessern. …