Redner


Daniela Lager
Moderatorin
 
Daniela Lager ist Journalistin bei SRF, realisiert Beiträge für die Sendung 10vor10 am Schweizer Fernsehen und empfängt als Mitglied des Moderationsteams der Sendung «persönlich» regelmässig Gäste in der Radiotalkshow am Sonntagmorgen SRF 1. Nach langen Jahren als Moderatorin der Sendung 10vor10 hat sie sich 2017 entschlossen, das Studio zu verlassen und wieder eigene Geschichten aus Politik, Wirtschaft und Gesellschaft zu produzieren. Daniela Lager lebt mit ihrer Familie in der Stadt Zürich, sie hat zwei Kinder im Teenageralter.
Renate Bär
SMA-Betroffene
 
Renate lebt mit SMA Typ III. Sie hat Mathematik studiert und einige Jahre unterrichtet, nun gibt sie Nachhilfelektionen und engagiert sich im kirchlichen Bereich. Daneben geniesst sie öfters ihre wachsende Schar von Neffen und Nichten und versucht, ihnen ihre Liebe zu Büchern zu vermitteln.
Renate setzt sich für die Kostenübernahme für Erwachsene ein, da sie darauf hofft, dass durch eine Behandlung die Kraft in ihren Armen nicht noch weiter abnehmen würde. Eine Stabilisierung der gesundheitlichen Situation würde ihr ermöglichen, weiterhin relativ selbstständig in ihrer eigenen Wohnung zu leben und dank ihrem umgebauten Auto mobil zu sein – dies bedeutet für sie Lebensqualität.
Nadja Schmid
SMA-Betroffene
 
Nadja Schmid lebt mit ihrem Partner und Hund in Heimberg in ihrem eigenen Haus. Sie engagiert sich für Betroffene und möchte mit ihrer Website (you-are-never-alone.jimdo.com) Menschen mit Behinderung oder den Angehörigen eine Plattform bieten, sich über verschiedene Bereiche des Alltags zu informieren. Nadja Schmid bietet auch persönlich ihre Hilfe an, mit dem Ziel, sich in diesem Bereich einmal selbstständig zu machen.
PD Dr. med. Andrea Klein
Leitende Ärztin UKBB, Inselspital Bern, CHUV Lausanne, Neuropädiatrie
 
Seit 2015 ist Andrea Klein Leitende Ärztin am UKBB und im Inselspital Bern (Fokus Neuromuskuläre Erkrankungen), seit 2016 auch am CHUV in Lausanne. Andrea Klein ist Principal Investigator für die Firefish Studie bei SMA Typ 1, Subinvestigator für die Sunfish Studie von Roche bei SMA Typ 2 in Basel und verantwortlich für das EAP Zentrum für SMA Typ 1 in Bern. Sie studierte bis 1991 Humanmedizin in Basel und schloss 1992 ihre Promotion ab. Seit 1997 ist sie Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin und erwarb 2001 den Schwerpunkttitel Neuropädiatrie.Von 2002-2008 war sie Oberärztin, und von 2008-2015 Leitende Ärztin Neuropädiatrie am Universitäts-Kinderspital Zürich. Ihr Spezialinteresse sind dabei neuromuskuläre Krankheiten, so war sie 2006 und 2009 für einen Weiterbildungs-/Forschungsaufenthalt bei Prof. Dr. F. Muntoni im Dubowitz Neuromuscular Centre in London.
PD Dr. med. Georg Stettner
Oberarzt Universitäts-Kinderspital Zürich, Neuropädiatrie, Leitung Neuromuskulärer Bereich
 
Nach dem Medizinstudium in Kiel, Helsinki und Würzburg arbeitete Georg Stettner in Bochum und Göttingen. Seit 2016 ist er Oberarzt am Universität-Kinderspital Zürich und leitet dort den Neuromuskulären Bereich. Georg Stettner ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit dem Schwerpunkttitel Neuropädiatrie. Mehrere Jahre verbrachte Georg Stettner in Philadelphia, wo er an der University of Pennsylvania die neuronalen Grundlagen und Folgen von Atmungsstörungen untersuchte. Sein langjähriger klinischer Schwerpunkt sind die neuromuskulären Erkrankungen. Georg Stettner war unter anderem Prüfarzt in mehreren Therapiestudien zur Behandlung von Duchenne Muskeldystrophie und Spinaler Muskelatrophie.
David Haerry
Positivrat
 
David Haerry lebt seit 1986 mit HIV. Seit 1996 berichtet er regelmässig von wissenschaftlichen Konferenzen, vorwiegend über wissenschaftliche Forschung. Seit 2007 engagiert er sich in mehreren Weiterbildungsprojekten für Ärzte und Pflege. Seit 2015 ist der Generalsekretär der Swiss Academic Foundation for Education in Infectious Diseases SAFE-ID. Im EUPATI IMI Projekt hat er eine Arbeitsgruppe geleitet; im heutigen EUPATI Projekt ist er Ko-Leiter der “Futures-Group”. David Haerry war Mitglied der CIOMS Arbeitsgruppe zur Revision der “International Ethical Guidelines for Health-Related Research involving Humans, publiziert im Dezember 2016. Seit 2006 ist er Experte bei der Europäischen Medikamentenagentur EMA; von 2013 bis 2016 war er Co-Leiter der Patienten- und Konsumentenarbeitsgruppe. Er hat in der European AIDS Treatment Group mehrere Projekte und Arbeitsgruppen geleitet, insbesondere die Arbeitsgruppe Forschung. David Haerry ist Vorsitzender des Positivrat Schweiz, Ko-Leiter der Patienten- und Konsumentenarbeitsgruppe bei Swissmedic, Mitglied der ELSI Advisory Group im Swiss Personalised Health Network SPHN und Beobachter im Wissenschaftlichen Vorstand der Schweizer HIV-Kohortenstudie. Er engagiert sich auch in der Entwicklung einer nationalen Strategie zu Hepatitis in der Schweiz.
Dr. med. Max Giger
Arzt, ehemaliger Präsident Eidgenössische Arzneimittel Kommission EAK
 
Max Giger (1946) führte als Facharzt für Allgemeine Innere Medizin und Gastroenterologie von 1984-2006 in Winterthur eine eigene Praxis. Während 16 Jahren war er Mitglied der Eidgenössischen Arzneimittelkommission (EAK), die letzten zwei Jahre als deren Präsident. Bis 2010 präsidierte er das Schweizerische Institut für ärztliche Weiter- und Fortbildung (SIWF). 2011-2014 war er Lehrbeauftragter am Institut für Pflegewissenschaft der Universität Basel. Träger des Ehrenzeichens der deutschen Ärzteschaft.
Aktuelle Verpflichtungen: Berater Schweizerische Gesellschaft der Vertrauens- und Versicherungsärzte (SGV), Mitglied Eidkommission und wissenschaftlicher Beirat Dialog-Ethik, Advisory Board Galenica SA.
Simone Rey-Riek
Leiterin der Medizinischen Abteilung Biogen Switzerland AG
 
Simone Rey-Riek ist seit 3 Jahren Medical Director Biogen Switzerland AG und leitet das medizinisch-wissenschaftliche Team. 1998 hat Simone Rey-Riek das Studium der Pharmazie an der ETH Zürich abgeschlossen. Simone Rey-Riek ist seit mehr als 15 Jahren in der Pharmaindustrie in den Bereichen klinische Forschung und Medizin tätig und war unter anderem verantwortlich für die operationelle Durchführung verschiedener klinischer Studien in der Schweiz. Simone Rey-Riek lebt mit ihrer Familie in Zürich und hat 2 Kinder.
Nicole Gusset
Präsidentin SMA Schweiz, Patientenorganisation

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