Vorstand


Nicole Gusset mit Victoria

Dr. Nicole Gusset, Präsidentin

Nicole verbrachte während ihrer Doktorarbeit in Verhaltensökologie (Biologie) Zeit in Berlin, Deutschland und in der Serengeti, Tanzania. Danach arbeitete sie mehrere Jahre für die Schweizerische Regierung (Bundesamt für Veterinärwesen) als Projektmanagerin, wo sie sich auch intensiv mit der EU Gesetzgebung auseinander setzte. Zurzeit arbeitet Nicole an der Universität Zürich als Projektmangerin für Leopard Ecology & Conservation.

Nachdem ihre Tochter Victoria die Diagnose SMA erhielt, gründete Nicole im Jahr 2012 die Patientengruppe SMA Schweiz (zuerst noch unter dem Schirm der Schweizer Muskelgesellschaft) und beschloss diese Gruppe 2016 als eigenständige Patientenorganisation zu etablieren. Mit SMA Schweiz möchte Nicole den (deutschsprachigen) Schweizer Betroffenen die Möglichkeit bieten, sich untereinander so zu organisieren, dass sie als Gemeinschaft Einfluss auf Entscheidungen haben, die sie persönlich betreffen. Zur Zeit steht im Fokus der Arbeit die Medikamentenentwicklung bei SMA. SMA Schweiz, zusammen mit anderen Patientenorganisationen, arbeitet daran, dass die Patientensicht und die Bedürfnisse der Betroffenen von den beteiligten Interessengruppen wahrgenommen werden und schliesslich auch in den Entwicklungsprozess einfliessen. So stellt sich Nicole als Kontaktstelle für Pharmaunternehmen, Behörden, Ärzte und Medien zur Verfügung.

Damit Betroffene eine Übersicht über die aktuellen Entwicklungen erhalten und informierte und wissensbasierte Entscheide treffen können, kommuniziert Nicole aktuelle Informationen zu den Prozessen der Therapieentwicklung (via Website, Facebook und Printmedien). Nicole tauscht sich auch sehr gerne mit Betroffenen oder deren Familien im direkten Gespräch aus.

 

Mélanie Anthamatten, Vorstandsmitglied

Mélanie hat einen kaufmännischen Hintergrund und ist seit 2004 Vollzeitmama. 2007 kam Joëlles kleine Schwester Aline auf die Welt. Mit 18 Monaten erhielt sie die Diagnose SMA Typ II. 2011 lernte Mélanie Nicole und ihre Familie kennen. Der Austausch mit ihnen und anderen SMA Betroffenen sowie deren Familien ist ihr sehr wichtig, sei es über kleine Alltagssorgen, medizinische Fragen oder auch über Neuigkeiten aus der Forschung.

Mélanie ist hauptsächlich verantwortlich für das Mitgliedermanagement und die finanziellen Aspekte des Vereines.

 

Dr. Markus Gusset, Vorstandsmitglied

Als Vater von Victoria und Sophia unterstützt Markus seine Frau Nicole bei den vielfältigen Tätigkeiten von SMA Schweiz. Markus studierte Biologie an der ETH Zürich und promovierte in Südafrika. Er war sechs Jahre mit der Universität Oxford affiliiert und acht Jahre beim Weltzooverband WAZA tätig, bevor er zum Bundesamt für Landwirtschaft wechselte.

Vorstand SMA Europe (Stellvertretung)