Nicole Gusset


Nicole verbrachte während ihrer Doktorarbeit in Verhaltensökologie (Biologie) Zeit in Berlin, Deutschland und in der Serengeti, Tanzania. Danach arbeitete sie mehrere Jahre für die Schweizerische Regierung (Bundesamt für Veterinärwesen) als Projektmanagerin, wo sie sich auch intensiv mit der EU Gesetzgebung auseinander setzte. Zurzeit arbeitet Nicole an der Universität Zürich als Projektmangerin für Leopard Ecology & Conservation.
Nachdem ihre Tochter Victoria die Diagnose SMA erhielt, gründete Nicole im Jahr 2012 die Patientengruppe SMA Schweiz (zuerst noch unter dem Schirm der Schweizer Muskelgesellschaft) und beschloss diese Gruppe 2016 als eigenständige Patientenorganisation zu etablieren.

Mit SMA Schweiz möchte Nicole den (deutschsprachigen) Schweizer Betroffenen die Möglichkeit bieten, sich untereinander so zu organisieren, dass sie als Gemeinschaft Einfluss auf Entscheidungen haben, die sie persönlich betreffen. Zur Zeit steht im Fokus der Arbeit die Medikamentenentwicklung bei SMA. SMA Schweiz, zusammen mit anderen Patientenorganisationen, arbeitet daran, dass die Patientensicht und die Bedürfnisse der Betroffenen von den beteiligten Interessengruppen wahrgenommen werden und schliesslich auch in den Entwicklungsprozess einfliessen. So stellt sich Nicole als Kontaktstelle für Pharmaunternehmen, Behörden, Ärzte und Medien zur Verfügung.

Damit Betroffene eine Übersicht über die aktuellen Entwicklungen erhalten und informierte und wissensbasierte Entscheide treffen können, kommuniziert Nicole aktuelle Informationen zu den Prozessen der Therapieentwicklung (via Website, Facebook und Printmedien). Nicole tauscht sich auch sehr gerne mit Betroffenen oder deren Familien im direkten Gespräch aus.

Nicole arbeitet zusätzlich in folgenden Gremien: