Ziele


Warum ist unsere Organisation wichtig?

Mit einer gemeinsamen starken Stimme können wir uns dafür einsetzen, eine Therapie für SMA auch auf den Schweizer Markt zu bringen und diese dann weiter zu entwickeln. Die Entwicklung einer Therapie, speziell bei seltenen Krankheiten wie SMA, ist ein langer, oftmals steiniger Weg. Glücklicherweise haben viele Betroffene weltweit, organisiert in Patientenorganisationen, einen guten Teil dieses Weges für uns geebnet und etliche Hindernisse aus dem Weg geräumt, so dass heute die Aussicht auf eine Therapie so gut wie nie zuvor ist. Umso wichtiger ist es jetzt, dass auch wir uns in der Schweiz organisieren und so unsere Bedürfnisse (zusammen mit unseren Netzwerkpartnern: Schweizerische Muskelgesellschaft, SMA Europe) bei Forschern, Pharmafirmen, Behörden, Politikern und Ärzten durchsetzen. Unsere Rolle als Betroffene, Angehörige oder Freunde ist unschätzbar wichtig – jetzt ist der Zeitpunkt: heute können wir mitreden, was morgen mit uns oder unseren Liebsten passiert!

Mit einer starken Patientenorganisation, die sich fundiert mit SMA auskennt, die neusten Trends in der Forschung verfolgt, Mitglieder informiert und die Anliegen der Betroffenen vertritt, können wir mit den verschiedenen bei der Entwicklung einer Therapie beteiligten Personen und Institutionen professionell auftreten und entsprechenden Druck ausüben. So können wir zum Beispiel rechtzeitig politischen Einfluss nehmen, wenn es in der Schweiz um die Zulassung eines Medikamentes für SMA gehen wird. Doch das können wir nur, wenn wir als mitgliederstarke, geeinte SMA-Gemeinschaft auftreten.

 

Was tun wir konkret?

  • enge Zusammenarbeit mit anderen Organisationen
  • Austausch und Zusammenarbeit mit Interessensgruppen, die am Entwicklungsprozess von Therapien beteiligt sind (u.a. Pharma Firmen, Behörden, Ärzte)
  • Wissens- und Austauschplattform (Website, Facebook) für Betroffene und Angehörige
  • Vernetzung der Betroffenen
  • Unterstüzung von Forschungsprojekten

 

Was sind unsere weiteren Pläne?

  • Vernetzung mit Behörden und Politikern
  • Ausbau des Netzwerkes von Partnerorganisationen
  • Aufklärung und Zusammenarbeit der Ärzteschaft
  • Workshops für Betroffene und Angehörige