AveXis / Novartis – 4-5 Millionen US Dollar für AVXS-101
Novartis meldet, dass die AveXis-Gentherapie für Typ I SMA Babys bei wahrscheinlich 4-5 Millionen US Dollar Kosten effektiv […]
Jährliche Archive: 2018
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AveXis / Novartis – Zulassungsantrag bei der FDA, EMA und …
AveXis teilt heute mit, dass die Zulassungsanträge für die Gentherapie AVXS-101 für SMA Type 1 in den USA, […]
Roche – Risdiplam update
ng – Roche wandte sich am 3. Oktober 2018 mit einem Update über die Studien Firefish und Sunfish […]
AveXis – Update Genersatztherapie
ng – Im September 2018 wurde SMA Europe mit folgendem Brief über die Fortschritte im Genersatztherapie-Programm von AveXis […]
Biogen – Hydrozephalus
In Abstimung mit der Swissmedic informiert Biogen Switzerland AG über das Auftreten von Hydrozephalus: Mitteilung Biogen September 2018 […]
Biogen – Spinraza: mögliche Nebenwirkung Hydrocephalus
Nachdem SMA Europe weitere Erklärungen zu der möglichen Nebenwirkung Hydrocephalus von Spinraza forderte, wendet sich Biogen heute am […]
Biogen Schweiz – Update zu Spinraza
SMA Schweiz hat Biogen Schweiz AG eine Anfrage zu einer Stellungnahme bezüglich der Vergütung von Spinraza für erwachsene […]
Roche – Risdiplam (RG7916): vielversprechende Resultate aus Firefish
ng – Am 16. Juni 2018 wurden an der Cure SMA Konferenz in den USA Zwischenresultate des Teil […]
Roche – Update Olesoxime
Roche entwickelt zurzeit zwei Wirkstoffe für die Behandlung von SMA: Olesoxime (übernommen von Trophos in 2015; OLEOS Studie) […]
Novartis – Branaplam Update
Branaplam (LMI070) ist ein oral zu verabreichender Wirkstoff, der zurzeit in einer Phase 1/2 Studie an Typ I […]
AveXis – Übernahme durch Novartis
In einem Brief an die SMA Gemeinschaft äussert sich AveXis zu der Übernahme durch Novartis. AveXis ist nun […]
AveXis – Update zu den Gentherapie Versuchen (SPR1NT)
AveXis entwickelt eine Gentherapie für SMA Betroffene. Vor kurzem wurde der erste Patient in der SPR1NT Studie behandelt. […]
Biogen – Zugang zu Spinraza in Europa
Biogen gibt SMA Europe auf Anfrage im April ein Update zum Zugang zu Spinraza in den europäischen Ländern. […]
Offener Brief – Antwort Bundespräsident Berset
Herr Bundespräsident Berset hat am 11. April 2018 auf den offenen Brief vom 3. März 2018 betreffend Zugang […]
Spinraza – Kostenübernahme durch IV-Stellen
Heute, am 11. April 2018, hat das BSV ein IV-Rundschreiben zur Kostenübernahme von Spinraza publiziert (Nr. 373). Für […]
Novartis – Vereinbarung mit AveXis
Novartis hat am 9.4.2018 bekanntgegeben, eine Vereinbarung und einen Plan zum Unternehmenszusammenschluss mit AveXis abgeschlossen zu haben, um […]
Parlamentarische Interpellation zum Zugang zu Medikamenten
Silvia Schenker hat am 16.3.2018 eine Interpellation mit der Frage „Wie lange müssen SMA-Betroffene noch auf die Medikamtente […]
Zugang zu zugelassenen Therapien für alle!
SMA Betroffene fordern die automatische und sofortige Verpflichtung der Krankenkassen zur Kostenübernahme! Preisabsprachen können nachher erfolgen, so wie […]
Offener Brief an den Bundespräsidenten
Am 3. März haben SMA Betroffene dem Bundespräsidenten Alain Berset einen offenen Brief geschickt, in dem sie Zugang […]
Zugang zu Therapie: Spinraza im Fernsehen (10 vor 10)
Seit September 2017 ist auch in der Schweiz eine neue, wirkungsvolle Therapie gegen die seltene Erbkrankheit spinale Muskelatrophie […]
Tag der Seltenen Krankheiten: Beitrag zu SMA
Am 29. Februar, am seltensten Tag des Jahres, der nur alle 4 Jahre vorkommt, wird der Tag der […]
SMA Schweiz: die Stimme der Patienten stärken
Damit SMA Schweiz ihre Aufgabe, nämlich die Interessen der Betroffenen mit einer starken Stimme bei der Medikamenten Entwicklung […]
Therapeutische Entwicklungen bei SMA
Die medizinische Forschung im Bereich SMA läuft zurzeit auf Hochtouren. Ein erstes Medikament ist auf dem Markt und […]
SMA Kongress Krakau: Bericht
„… Zu guter Letzt möchten wir erwähnen, dass uns das grosse Engagement und die starke Vernetzung unter den Patientenorganisationen […]
Spinraza – 1. Erwachsene hat Zugang
Die erste erwachsene Person in der Schweiz hat eine Kostengutsprache für Spinraza von ihrer Krankenkasse bekommen! Von den […]
Roche – Firefish: gut verträglich und sicher
Erste Resultate der Firefish Teil 1 Studie von (Roche, zusammen mit PTC Therapeutics und der SMA Foundation) zeigen, […]
SMA Kongress Krakau organisiert von SMA Europe
Der erste wissenschaftliche Kongress von SMA Europe in Krakau war ein toller Erfolg. Über 450 Teilnehmende aus aller […]
SMA Schweiz: Zugang zu Spinraza?
Im Januar 2018 hielt SMA Schweiz vor Biogen Schweiz einen Vortrag zu der Arbeit unserer Patientenorganisation. Dr. Nicole […]
SMA Schweiz: Einbezug von Patienten bei Roche
Im November konnte SMA Schweiz (Dr. Nicole Gusset) einen Vortrag vor der Forschungs und Entwicklungsabteilung von Roche (Roche […]
Spinraza – Entscheid Deutschland: weiterhin verordnungsfähig
Der Gemeinsame Bundesauschuss veröffentlichte am 21.12.2017 seine Bewertung der Behandlung mit Nusinersen. Für alle Patienten in Deutschland mit […]