SMA Schweiz vertreten durch Nicole Gusset nimmt an der internationalen Konferenz „International Experience Exchange for Patient Organisations (IEEPO)“ organisiert von Roche teil. Der Kongress bringt Patientenorganisationen aus aller Welt mit unterschiedlichem Hintergrund zusammen und bietet eine Plattform zum Austausch von Erfahrungen.

Während des Anlasses gab es die Möglichkeit dem CEO von Roche, Severin Schwan, Fragen zu stellen, die er offen und in einer sehr angenehmen Art beantwortete. Nach dieser Session hatte SMA Schweiz die Möglichkeit, Severin Schwan auf unsere Arbeit in der SMA Gemeinschaft, die wir zusammen mit Organisationen wie SMA Europe und US-Patientenoganisationen, anzusprechen. Er war sich dessen sehr bewusst, kannte den aktuellen Stand der Entwicklungen in unserem Bereich (nicht nur Roche spezifisch) und versicherte uns, dass Roche weiterhin hoch motiviert an einer Therapie für SMA Betroffene arbeitet.

Roche testet zurzeit ein sogenanntes „small molecule“ (kleines Molekül) bei SMA Betroffenen mit Typ I (Firefish) und Typ II/III Betroffenen (Sunfish). Basel ist bei beiden klinischen Versuchen Studienzentrum (Dr. A. Klein, Dr. D. Fischer).