Heute, am 11. April 2018, hat das BSV ein IV-Rundschreiben zur Kostenübernahme von Spinraza publiziert (Nr. 373).

Für SMA Betroffene mit Typ I bis Typ III , bei denen die IV für die Kostenübernahme für die medizinischen Massnahme zuständig ist, d.h. bis zum Altern von 20 Jahren, übernimmt die IV die Kosten für Spinraza:
„Die IV übernimmt die Kosten für das Präparat Spinraza® (Nusinersen) bei präsymptomatischen SMA-Patienten sowie SMA-Patienten mit Typ I, II oder III zum Preis (Publikumspreis) CHF 92’778.50 pro Flasche (Durchstechflasche mit 12mg/5ml Abgabekategorie A). Die Behandlung umfasst im ersten Jahr 6 Injektionen, ab dem folgenden Jahr 3 Injektionen.“

Weiter wird informiert:
„Sollte ein früheres Kostengutsprachegesuch rechtskräftig abgelehnt worden sein, ist ein neues Kostengutsprachegesuch einzureichen. Die IV übernimmt die Kosten der Behandlung ab Eingang des zweiten Kostengutsprachegesuchs gemäss Kostenregelung im vorliegenden Rundschreiben.
Bei noch hängigen Verfahren gilt die Kostenregelung gemäss vorliegendem Rundschreiben.“

Mehr Infos zum Kampf um den Zugang hier.