SMA Kongress: SMA Europe Evry/Paris 2020


Mit über 600 Teilnehmenden war der wissenschaftliche Kongress, der von SMA Europe organisiert worden ist, ein überwältigender Erfolg. SMA Schweiz ist Mitglied von SMA Europe und stellt mit Nicole Gusset die Vizepräsidentin.

Zusammen mit Judith Melki, die das SMN-Gen 1995 entdeckt hat, eröffnete Nicole Gusset den Kongress mit ihrer Präsentation der Resultate zu der Umfrage bei den Europäischen SMA Betroffenen über ihre Meinung und Erwartungen gegenüber der aktuellen Therapiesituation. Das zentrale Resultat ist, das über 96% der SMA Betroffenen eine Stabilisierung ihres aktuellen Zustandes durch eine Therapie als einen Fortschritt sehen.

Am letzten Tag hatte Nicole Gusset einen weiteren Auftritt zusammen mit Top Experten im Bereich SMA. Hier ging es um „The Coming of Age of Gene Therapy for SMA“. Nicole Gusset beleutete hier den Aspekt der sehr hohen Erwartungen von neudiagnostizierten Familien an Gentherapien, speziell im Fall SMA. Und sie forderte eine faire und balancierte Kommunikation basierend auf vorhandenen Daten und Fakten.