Vom 14. bis am 16. April 2016 haben sich europäische Patientenorganisationen, die sich für die Entwicklung einer Therapie von SMA einsetzen, in Madrid an der SMA Europe Vorstandssitzung getroffen. SMA Schweiz war durch Nicole und Markus Gusset ebenfalls vertreten.
Neben den SMA Europe internen Geschäften und der Auswahl der Forschungsprojekte, die in diesem Jahr mit fast 500 000 Euro unterstützt werden und von unserem wissenschaftlichen Beirat klassifiziert werden (durch namhafte Wissenschaftler und Ärzte im Feld SMA), trafen sich die Vertreter der Patientenorganisationen auch mit Vertretern der Pharmafirmen Roche, Novartis, Biogen und Avexis, um die Zusammenarbeit mit diesen Partnern zu festigen.
Unter anderem erfuhren wir so vom Stand des Olesoxime Projektes – wir haben darüber unverzüglich informiert.
