Spinraza – Endlich Zugang für Erwachsene in der Schweiz!


Ein riesiger Meilenstein für unsere SMA Gemeinschaft!

Nach einer langen Zeit des Wartens wird per 1. Juli 2020 Spinraza vom BAG (Bundesamt für Gesundheit) endlich auf die SL (Spezialitätenliste) der obligatorischen Krankenversicherung aufgenommen. Bisher mussten die Betroffenen, die älter als 20 Jahre waren, mit einem Einzelfallantrag diese Behandlung zusammen mit dem behandelnden Arzt beantragen. Und sehr viele Anträge wurden abgelehnt. 
Die genauen Kriterien („Limitatio„) sind zur Zeit noch nicht veröffentlicht, aber SMA Schweiz geht davon aus, dass nicht alle Betroffenen Zugang erhalten werden, sondern dass einige immer noch ausgeschlossen sind (z.B. Beatmung, Tracheostoma; vergleiche auch BSV IV Rundschreiben Nr. 397). Wir werden am 1. Juli 2020 informieren.

Mehr Informationen zu Spinraza hier.

SMA Schweiz und der Weg zum Zugang zu Spinraza

SMA Schweiz hat sich schon vor der Zulassung von Spinraza 2017 in der Schweiz, dafür eingesetzt, dass alle SMA Betroffenen Zugang zu der Therapie haben. Nach der Zulassung in der Schweiz haben wir diverse Aktionen gemacht. Hier ein Auszug unserer Arbeit:

  • Offener Brief an den Bundespräsidenten 2018
  • Interpellation Schenker 2018
  • Interpellation Schenker 2018
  • Anfrage Regierungsrat Kanton Zürich 2018
  • Global Biogen Advisory Board „Patient Involvement“, Luzern, 2018 (Nicole Gusset)
  • Multi Stakeholder Medical Biogen Advisory Board „SMA Teen and Adult“, Zürich, 2018 (Nicole Gusset)
  • Crowdfunding „Bettina will leben“ – diverse Stellungnahmen
  • Öffentlichkeitsarbeit und Networking
  • Präsentation „Overview on SMA, patient needs and role of the Patient Organisation“, Nicole Gusset bei Biogen, Solothurn, 2019
  • Etablieren einer Arbeitsgruppe „Zugang Therapien chronisch SMA Betroffene“
  • Antrag auf Akteneinsicht beim BAG durch SMA Schweiz; 2019.
    Nachdem ein erster Antrag von Spinraza zur Aufnahme auf die SL nicht erfolgreich war und der Antrag zur Aufnahme auf die (Geburtsgebrechen Medikamentenliste) lange hängig war, beschloss SMA Schweiz 2019 einen Antrag auf Akteneinsicht zu stellen. Da der zweite Antrag ein laufendes Verfahren war, ist Akteneinsicht nicht möglich, aber im ersten Fall erhielt SMA Schweiz Akteneinsicht; als Folge konnte sich SMA Schweiz (Dr. Nicole Gusset, Renate Bär) mit Vertretern von Biogen und dem BAG in Bern eine Sitzung abhalten.  
  • Biogen Prix Galien Preis Gewinnerin 2019. Nicole Gusset legt in einer Präsentation dar, war eine Therapie für SMA Betroffene bedeutet und dass Erwachsene in der Schweiz immer noch keinen Zugang haben. 
SMA Schweiz kämpft weiter!

SMA Schweiz wird sich weiterhin dafür einsetzen, dass Patienten, die immer noch keine Therapiezugang haben, künftig eine Möglichkeit erhalten und auch dafür, dass künftig alle Betroffenen die für sie optimale Therapie erhalten werden. Gleichzeitig stellen wir unsere Erfahrungen anderen Organisationen zur Verfügung, so dass andere Communities davon profitieren können.