Am 29. Februar, am seltensten Tag des Jahres, der nur alle 4 Jahre vorkommt, wird der Tag der Seltenen Krankheiten zelebriert. In Nicht-Schaltjahren findet der Tag am 28. statt.
Das Thuner Tagblatt hat mit seinem Artikel über Spinale Muskelatrophie und SMA Schweiz diesen Tag gewürdigt.
Engagiert gegen seltene Krankheit, 2018, Janine Zürcher, Thuner Tagblatt
Silvia Schenker hat am 16.3.2018 eine Interpellation mit der Frage „Wie lange müssen SMA-Betroffene noch auf die Medikamtente warten“ (Nr. 18.3325) eingereicht. […]
Im Januar 2018 hielt SMA Schweiz vor Biogen Schweiz einen Vortrag zu der Arbeit unserer Patientenorganisation. Dr. Nicole Gusset und Bettina Rimensberger […]
Damit SMA Schweiz ihre Aufgabe, nämlich die Interessen der Betroffenen mit einer starken Stimme bei der Medikamenten Entwicklung zu vertreten, noch besser […]
