 | Helena Eberle-Joos IV-Stelle / Abklärungsdienst, SVA Zürich Medizinische Grundausbildung als MPA. Langjährige Tätigkeit in diversen Allgemein- und Spezialarztpraxen. Nebenbei einige Jahre teilzeitlich Fachlehrerin für MPA. Seit 2001 Tätigkeit bei der Invalidenversicherung, ab 2003 im Aussendienst als Abklärungsfachperson mit Abklärungen über Leistungsanspruch im Haushaltbereich, Selbständig Erwerbende, Hilflosenentschädigung Minderjährige und Erwachsene, Kinderspitex und seit 2012 das Spezialgebiet Leistung Assistenzbeitrag. Diverse Weiterbildungen im Sozialversicherungsbereich, 2006 – 2008 Lehrgang Sozialversicherungsfachfrau mit eidgenössischem Fachausweis. |
 | Marc Eisenhut SMA-Betroffener |
 | Nadja Schmid SMA-Betroffene Nadja Schmid lebt mit ihrem Partner und Hund in Heimberg in ihrem eigenen Haus. Sie engagiert sich für Betroffene und möchte mit ihrer Website (you-are-never-alone.jimdo.com) Menschen mit Behinderung oder den Angehörigen eine Plattform bieten, sich über verschiedene Bereiche des Alltags zu informieren. Nadja Schmid bietet auch persönlich ihre Hilfe an, mit dem Ziel, sich in diesem Bereich einmal selbstständig zu machen. |
 | Rolf Christen SMA-Betroffener Rolf Christen ist Programmierer, Analytiker und arbeitet aktuell als Requirements-Engineer. Er ist verheiratet und hat zwei erwachsene Kinder. Bei Rolf Christen wurde mit ungefähr 4-6 Jahren SMA Typ III diagnostiziert. Seit er mit 45 Jahren ein Bein gebrochen hat, ist er auf einen Rolli angewiesen. |
 | PD Dr. med. Andrea Klein Leitende Ärztin UKBB, Inselspital Bern, CHUV Lausanne, Neuropädiatrie Seit 2015 ist Andrea Klein Leitende Ärztin am UKBB und im Inselspital Bern (Fokus Neuromuskuläre Erkrankungen), seit 2016 auch am CHUV in Lausanne. Andrea Klein ist Principal Investigator für die Firefish Studie bei SMA Typ 1, Subinvestigator für die Sunfish Studie von Roche bei SMA Typ 2 in Basel und verantwortlich für das EAP Zentrum für SMA Typ 1 in Bern. Sie studierte bis 1991 Humanmedizin in Basel und schloss 1992 ihre Promotion ab. Seit 1997 ist sie Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin und erwarb 2001 den Schwerpunkttitel Neuropädiatrie.Von 2002-2008 war sie Oberärztin, und von 2008-2015 Leitende Ärztin Neuropädiatrie am Universitäts-Kinderspital Zürich. Ihr Spezialinteresse sind dabei neuromuskuläre Krankheiten, so war sie 2006 und 2009 für einen Weiterbildungs-/Forschungsaufenthalt bei Prof. Dr. F. Muntoni im Dubowitz Neuromuscular Centre in London. |
 | PD Dr. med. Georg Stettner Oberarzt Universitäts-Kinderspital Zürich, Neuropädiatrie, Leitung Neuromuskulärer Bereich Nach dem Medizinstudium in Kiel, Helsinki und Würzburg arbeitete Georg Stettner in Bochum und Göttingen. Seit 2016 ist er Oberarzt am Universität-Kinderspital Zürich und leitet dort den Neuromuskulären Bereich. Georg Stettner ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit dem Schwerpunkttitel Neuropädiatrie. Mehrere Jahre verbrachte Georg Stettner in Philadelphia, wo er an der University of Pennsylvania die neuronalen Grundlagen und Folgen von Atmungsstörungen untersuchte. Sein langjähriger klinischer Schwerpunkt sind die neuromuskulären Erkrankungen. Georg Stettner war unter anderem Prüfarzt in mehreren Therapiestudien zur Behandlung von Duchenne Muskeldystrophie und Spinaler Muskelatrophie. |
 | Carine Werder Case Managerin Bereich Zulassung, Swissmedic |
 | Christine Strohmaier Novartis |
 | Dominik Kraus Clinical Science Specialist, SMA, Roche Seit 2016 klinischer Wissenschaftler mit Fokus auf seltene Erkrankungen bei F. Hoffmann-La Roche in Basel. Unter anderem mitwirkend an den klinischen Studien für SMA, im speziellen an der Jewelfish Studie für SMA Typ 2/3. Zuvor Promotion im Feld der neuronalen Entwicklung in Basel und Studium der klinischen und experimentellen Neurobiologie in Regensburg. |
| Maria Zimmermann Medical Manager, Seltene Erkrankungen, Roche Pharma Schweiz AG Maria Zimmer mann ist seit März 2017 als Medical Manager im Bereich der seltenen Erkankungen bei Roche Pharma Schweiz AG in Reinach tätig. Nach abgeschlossenem Pharmaziestudium in Basel, hat sie am Universitätsspital Basel in der klinischen Neuroimmunologie im Bereich der Multiplen Sklerose geforscht und doktoriert. |
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 | Lea La Bella Leiterin "Regulatory Affairs", Biogen Schweiz |
