Vision SMA Schweiz
Therapie und Heilung für Betroffene von Spinaler Muskelatrophie (SMA) und eine optimale Lebensqualität der SMA Betroffenen.
Mission SMA Schweiz
SMA Schweiz arbeitet mit allen Akteuren, die am Prozess der Entwicklung von Therapien beteiligt sind, zusammen, um die Bedürfnisse der Betroffenen einzubringen und um diesen Prozess im Sinne der Betroffenen zu optimieren und schliesslich zu beschleunigen.
Warum ist unsere Organisation wichtig?
Mit einer gemeinsamen starken Stimme können wir uns dafür einsetzen, die besten Therapien für SMA auch auf den Schweizer Markt zu bringen. Die Entwicklung einer Therapie, speziell bei seltenen Krankheiten wie SMA, ist ein langer, oftmals steiniger Weg. Umso wichtiger ist es, dass wir uns in der Schweiz organisieren und so unsere Bedürfnisse bei Pharmafirmen, Behörden, Politikern, Ärzten und Forschern durchsetzen. Unsere Rolle bei der Entwicklung von Therapien ist in der heutigen Zeit zentral: wir müssen heute mitreden, um die Entscheidungen von morgen zu unseren Gunsten zu beeinflussen.
Mit einer starken Patientenorganisation, die sich fundiert mit SMA auskennt, die neusten Trends in der Forschung verfolgt, Mitglieder informiert und die Anliegen der Betroffenen vertritt, können wir mit den verschiedenen bei der Entwicklung einer Therapie beteiligten Personen und Institutionen professionell auftreten, unsere Bedürfnisse einbringen und entsprechenden Druck ausüben. Und schliesslich auch politischen Einfluss nehmen. Doch das können wir nur, wenn wir als mitgliederstarke, geeinte SMA-Gemeinschaft auftreten.
Was tun wir konkret?
- enge Zusammenarbeit mit anderen Organisationen
- Zusammenarbeit mit allen interessierten Akteuren, die am Entwicklungsprozess von Therapien beteiligt sind (u.a. Pharmazeutische Industrie, Behörden, Ärzteschaft, Versicherungen)
- Projektarbeit (u.a. Zugang zu Therapien für chronisch Betroffene)
- Wissens- und Austauschplattform (Website, Facebook) für Betroffene und Angehörige
- Vernetzung und Bildung der Betroffenen (u.a. SMA Schweiz Tag, Workshops)
- Unterstützung von und Mitarbeit bei Forschungsprojekten
- Fokusgruppe für die Zusammenarbeit mit Akteuren, um das Verständnis für die Bedürfnisse der Betroffenen zu steigern
- Medienarbeit
Was sind unsere weiteren Pläne?
- Ausbau der Vernetzung mit Behörden und Politikern
- Kräftigung des Netzwerkes von Partnerorganisationen
- Aufklärung und Zusammenarbeit mit der Ärzteschaft
- Stärkung der medialen Präsenz, um die Öffentlichkeit über SMA aufzuklären
- Prüfen der Relevanz von Artificial Intelligence, Robotik und „intelligenter Materialien“ für die Hilfsmittelentwicklung für Menschen mit SMA