Herr Bundespräsident Berset hat am 11. April 2018 auf den offenen Brief vom 3. März 2018 betreffend Zugang zu Spinraza zur Behandlung von SMA geantwortet. Am gleichen Tag veröffentlichte das BSV ein Rundschreiben, in dem es die Kostenübernahme für Betroffene bis zum 20. Altersjahr deklariert.

Herr Berset versichert, dass alles versucht wird das Dilemma zwischen einem raschen Zugang zum Medikament und der Sicherstellung eines angemessenen Preises zu überbrücken. Weist aber auch darauf hin, dass der schnelle Abschluss eines Antragsverfahrens nicht alleine von den zuständigen Ämtern abhängt.

Nachdem das BSV den Entscheid gefällt hat, ist es nun an Biogen, beim Bundesamt für Gesundheit (BAG) einen Antrag auf Aufnahme des Medikamentes in die Geburtsgebrechenmedikamentenliste zu stellen. So dass dann geprüft werden kann, ob die Krankenkassen eine Weiterbehandlung übernehmen, wenn Betroffene von der IV in die Krankenkasse wechseln (nach Erreichen des 20. Altersjahr).

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