Als Mitglied von SMA Europe stellt sich SMA Schweiz hinter das Statement von SMA Europe zu dem „Härtefallprogram“ respektive zu dem Program, in dem in einem Lotterieverfahren 100 Dosen der Therapie Zolgensma an 100 Kinder weltweit abgegeben werden sollen. Eine solche Lotterie wirft viele ethische Fragen auf. Und spielt mit der Hoffnung vieler betroffener Familien.

Das Ziel von SMA Schweiz ist der faire und gleichberechtigte Zugang zu wirksamen Therapien für alle Menschen, die mit SMA leben; dazu streben wir eine Zusammenarbeit mit Ärzten, Behörden und der pharmazeutischen Industrie an, um die Bedürfnisse aller Betroffenen zu plazieren. Dies umfasst auch ältere Kinder und Erwachsene mit SMA.

Ebenso möchte SMA Schweiz darauf hinweisen, dass es in der Schweiz eine zugelassene Therapie für SMA gibt (Spinraza, Biogen) und ein weiteres weltweites Härtefallprogramm zurzeit läuft, und auch in der Schweiz für SMA Typ I Patienten offen ist, sofern die Betroffenen die festgelegten Kriterien erfüllen (Risdiplam, Roche).