https://assets.sma-schweiz.ch/RDD_Thuner_Tagblatt_38383a9645.pdfSMA Betroffene fordern die automatische und sofortige Verpflichtung der Krankenkassen zur Kostenübernahme!
Preisabsprachen können nachher erfolgen, so wie es in Deutschland der Fall ist. Gleichzeitig verlangen die Betroffenen eine Rechtsposition, eine Anspruchsgrundlage und ein Verbandsbeschwerderecht. Es kann nicht sein, dass über ihren Kopf hinweg überlebenswichtige Entscheidungen getroffen werden, ohne ihre Sichtweise zu kennen.

Im September 2017 liess Swissmedic Spinraza® der Firma Biogen, ein erstes Medikament zur Behandlung von SMA, für alle Krankheitstypen und Altersklassen zu. Klinische Studien haben die Wirksamkeit von Spinraza eindrücklich aufgezeigt. Gravierende Nebenwirkungen wurden nicht festgestellt. Spinraza kann den Krankheitsverlauf stoppen und sogar eine Verbesserung des Gesundheitszustands bewirken, doch aufgrund der mangelhaft geregelten Kostenübernahme dieses sehr teuren Medikamentes ist eine Behandlung für die allermeisten Betroffenen in der Schweiz zurzeit unmöglich.

Langwierige Preisverhandlungen zwischen den Behörden und der Herstellerin Biogen führen zu einer unerträglichen Situation bei den Betroffenen, zumal das Medikament die beste Wirkung bei einer möglichst frühen Verabreichung erzielt. Umso wichtiger ist es, dass alle Betroffenen in der Schweiz so schnell als möglich Zugang zu Spinraza erhalten und dass sich die Gesetzeslücke zwischen Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit endlich schliesst. Wirksame Medikamente sollen automatisch in die für die Kostenübernahme so wichtigen Listen übernommen werden.

Weitere Informationen zu dieser Thematik u.a. hier:

• Offener Brief an den Bundespräsidenten Berset (3.3.2018)
• 10vor10 Beitrag: Preisstreit um extrem teures Medikament (1.3.2018)
• Pressemitteilung SMA Schweiz (6.4.2018)
• Communicato SMA Svizzera – Lotta sul prezzo per Spinraza (übersetzt durch Associazione Malattie Genetiche Rare)
• Interpellation Schenker (16.3.2018)
• Antwort Berset auf Offenen Brief (11.4.2018)

Weitere Medienberichte zu dieser Thematik:

• Engagiert gegen seltene Krankheit. Thuner Tagblatt. 28.2.2018. Zürcher. (ebenfalls erschienen im Berner Oberländer und der Berner Zeitung.
• Langes Warten auf ein Medikament. Der Landbote. 10.3.2018. Oller.
• Fortschreitende Muskelschwäche: Das lange Warten auf ein Medikament, das es schon gibt. Limmattaler Zeitung. 10.3.2018. Oller.
• Hilferuf verzweifelter Menschen. 27.3.2018. Stutz.
• Das macht uns wütend und traurig. Sprechstunde Doktor Stutz. 2/2018. www.doktorstutz.ch
• Kindern wird die Behandlung bezahlt. 13.4.2018. Der Landbote / Zürichsee Zeitung. Oller.
• Nervenkrankheit: Mehr als nur eine Hoffnung. 28.4.2018. Knellwolf.
• Der Kampf um den letzten Finger. 5.7.2018. Beobachter. Haefely.
• Mauro über Spinraza im RSI 10.2018.
• Bettinas Geschichte im RSI 25.10.2018. Falo. Roselli.